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孩子患抽動症 父母從不解到接受:有缺陷的孩子不可自憐!

文:梁鶴年

老大有病。七歲那年,學校屢次投訴,說他在課堂不斷打嗝,影響同學。小孩子常會有些小動作,如眨眼、噴鼻、抽膊、清喉,長大後自然消失。但老大的動作比其他孩子嚴重,校方說他是有意搗蛋,天天都被抽出課堂,罰坐在校長室一角。老大從小倔強,但聽話。妻和我都認為他不會是故意。但我們很擔心,擔心他的學業,擔心他的健康。某天,校長打電話到家裡,說孩子在學校實在太騷擾老師和同學,考慮要他退校。妻說老大是聽話的,校長說:「你說他聽話?好,我現在把聽筒給他,你叫他聽我的話,馬上停止打嗝聲。」對孩子的苛刻,對孩子媽媽的創傷,我心裡到今天仍留下深深的烙痕。

老大的情況繼續惡化,打嗝外還不斷地抓臉,眼角損了也不能復原。醫生也沒法子,甚至不知是甚麼病。孩子同學的媽媽是個護士,在醫院無意看到一份有關「抽動症」(Tourette Syndrome)的資料,叫我們尋訪對此症有認識的醫生去看病。就這樣,終於斷定老大患抽動症。老大現在四十歲了,幾十年來,他與病搏鬥,酸甜苦辣嚐盡,堅強了他,堅強了家。

抽動症是遺傳的,病症可以用藥控制,但是治不好的,因此會是終身的。這種病不會致命,甚至不會令身體衰退,但使人畏懼,使人討厭,像麻風一樣,受社會歧視、排擠。用藥可以抑制病症,但副作用很多,最常見的是使用者變得遲鈍、呆滯。我們決定不用,因為我們不想改變老大。他既然天生抽動症,我們就得接受這挑戰。

我們參加了一次「抽動症患者互助會」。十多個患者和親友(主要是父母)都是病情比較嚴重的,有的不斷高聲尖叫,甚至粗言猥語,有的自殘、摑面、捶胸,有的吃了重藥像夢遊,像僵屍。妻和我看見這些就是老大的將來,心裡酸得很。輪流發言,都是訴苦,都是說社會不公,全是怨天尤人的自憐。我們最不想老大因病自憐,決定不再去。

生病已經是壞事,再加上自憐更是沉淪苦海。我們要老大接受他的病症,但拒絕被病魔改變個性、影響人格、支配命運。我們與校方溝通(那個苛刻的校長因其他事失職,已被調離),告訴校長孩子的病和有關這病的資料,請他跟老師和同學解釋。「惻隱之心,人皆有之」,你願意向人交心,人也願意以心還心。我們還跟校長說,「小孩子有病值得同情,但他不可以利用這些同情去不守規矩。病是病,可以通融;操行是操行,絕不放過」。這位校長非但願意幫忙,還把資料複印,發給全校的老師,又在早會上向同學宣佈此事。更令我們感動的是同學的同情與支持。老大的同班同學把他看成班裡的「吉祥物」,誰敢欺辱他就是欺辱了全班。

孩子患抽動症 父母從不解到接受:有缺陷的孩子不可自憐!

圖:中和出版

我們(主要是妻)與校方保持緊密的關係。學校有甚麼事情要幫,一定幫。有一點我家與別家不同:一般家長是有事不滿才與學校接觸,總是投訴、批評之類;我們是「揚善」,哪位老師好,我們就寫信表揚他(她),感謝他(她),並把副本寄給校長(表揚老師),甚至教育局(表揚學校)。好的老師很難得的,家長應該支持。教育是任勞任怨的工作。真正好的老師對同學肯定要求高、教導嚴(老師不是朋友,教育不是娛樂)。日後有成,有些同學還會記得老師,但哪個家長會記得把孩子教導成才的那位好老師?老師對我家的孩子(包括日後的老二、老三、老四)很關照,尤其是編班。關心孩子的家長都希望孩子編入好老師的班上,但從學校角度去看,編班的考慮是多方面的。升班之前,我們總會找我們心儀的老師說項,讓孩子編進該班。這時,我們的「揚善」可能起了作用。老師樂意,校長同意,我家孩子編班總是水到渠成。

我們非但在學校「揚善」,在校外也為老大廣結善緣。我們全家近視,老大也不例外,但他不停抓臉、摑面,眼鏡戴不上兩天就被他弄斷、弄破。賣眼鏡的也是個好人,不斷把保修期延長,能修就修,不能修就換,多年如是。老大力大,抽動症使他破壞力極強,摔杯,撞牆,家裡櫥櫃、家具、牆壁的修補,不知勞煩多少人,但總有善心人免費或低價地為我們做。老大的病教曉我們欣賞人性之善、世界之美,並常懷感恩之心。

自助人助,老大也有些吸引人的地方。他聰明而慷慨,很得同學擁護。同學功課有困難,他是頂幫忙的。課後補習、考試預習,同學們都是圍繞着他。考試更是妙事。由於他的抽動症不斷惡化,叫聲越來越大、越尖、越頻,抖動也有增無減,學校原想安排另一個房間讓他考試,但同學卻要求他跟大夥兒一起考,原因是他會把答案喊出來。一個同學會自言自語地說,「第八題答案是,唔……」,老大就會不能自制地叫出這道題的答案。

老大有幽默感。有新同學不知他的病,想嘲笑他。他把這同學拉到眼前,在他臉上輕輕吹口氣,然後神情嚴肅的對他說:「你現在也染上了。」這同學嚇得面無血色,其他同學哄堂大笑。老大與人說話常噴口水,因此說話時常常轉過臉去,以免噴及人家。但與人說話而不看着人家,好像不夠禮貌。有一天,他對朋友說:「以後說話我會鼻子朝天,不是不尊重你們,而是不希望我的口水會噴在你們臉上。」

老大的慷慨和幽默使他很得同學愛戴。他的「死黨」對他既佩服又保護。市內每年都有學生足球賽,他也參加。別的家長看孩子踢球是看孩子射門多少次、射進多少球。我們家看老大踢球是看他的腳與球接觸的次數,通常每場只有三四腳。人家孩子追着球去踢,他卻追着人家孩子去聊天。可是,他的隊友都是好手,都不介意他上場。結果是他年年拿錦標。大家聚在一起時都笑他踢不上兩腳就拿了獎牌,當然都是善意的戲謔。

孩子患抽動症 父母從不解到接受:有缺陷的孩子不可自憐!

圖:Pixabay

我和妻都認為自憐要不得,自信才是積極。自信不是驕傲,更不是自以為是,是自知和自重:認識自己,尊重自己。我們要他認識到,抽動症會與他一生為伴,但他可以拒絕被抽動症支配一生。自信不是任性。任性是自我中心,自信則來自信人。一個孩子相信父母,相信家庭,自然就會相信自己。父母和家庭的佑蔭、鼓勵與愛會使孩子處事不懼。知道跌倒了有人扶就不怕跌了,就敢放膽去闖了。老大的病也使我們對殘疾人多了一份了解。他們真正需要的不是憐憫,而是鼓勵。

老大的成長絕對不是一帆風順,但他知道永遠有家庭在背後支持他。其實,妻和我也是跟他一起學習,一起成長。當初一段日子確是黑暗:醫生不知道他患的是甚麼病,學校不同情,親戚朋友不明白,連我們自己也手足無措。中間有幾天病情稍有好轉就如釋重負,好像曙光重現。可是不過幾天病情又惡化,比之前更差。那種患得患失的心情使我們精神瀕臨崩潰。眼看這個七八歲的孩子生活得像驚弓之鳥,他將來的日子怎麼過?他知道我們為他愁,但小孩子不懂為自己愁。我希望他懂事,又心疼他不懂事。這個遺傳病使他無辜受苦,父母又無能為力,但又不敢讓他知道,怕他泄氣,忍着的淚水只往肚裡倒流。

可能是天見可憐,來個突破。一天,妻想:「上天,這孩子是你交給我的,但我實在束手無策,如今把他還給你,是你的責任了。」那一刻,妻覺得肩上的重擔被拿走了,心內也安詳了。孩子的病情並沒有改變,仍是時好時壞,而且壞多於好,但患得患失的苦惱消失了,代之是一種既來之則安之的泰然,一種自助天助的信心,令家裡的陰雲一掃而清。孩子對父母的心情是頂敏感的,父母不擔憂,他就不會擔憂了。

老大性格倔強,但抽動症教會了他生存之道,使他能屈能伸。倔強與堅強,一字之差,天壤之別。倔強的性格經過好好的成長就會變成堅強的人格。這也是跟信心有關。他在美國唸書,碰了很多風浪,為免我們擔心,很多事情只是輕輕帶過。記得有一次我去加州探望他,閒談間他說:「你試過被人用槍指着腦袋沒有?」原來,有一次,一個黑道人物受不了他的聲音,拔出槍來恐嚇他。他的抽動症為他招惹的麻煩太多了。他喜歡看電影,影院裡,他的尖聲特別騷擾別人,有人要揍他。老大從小就健身,學功夫、西洋拳,而且力大,打架是不吃虧的。但他跟這個人說:「你要打,我會跟你打,但你先想好,若是你打贏,你是打贏一個殘疾人,若是我打贏,你是敗於一個殘疾人之手。」結果當然沒有打成。

抽動症令他不能控制手足,他卻唸上化學。實驗室內都是玻璃東西,他用試管的難度比一般人高很多。到了研究院,他避重就輕,唸「乾化學」,也就是電腦模擬,在華盛頓州立大學研究大氣化學。他不能控制手的動作,整天扯自己的衣服,口袋、衣扣全是破的。但他學曉縫紉,衣服都是自己補的。大學開始還研究男士時裝,教男士怎樣穿衣服,還創辦一個精品時裝網站,相當成功,被Times雜誌採訪。網上廣告收入比他做教授的工資還高。這種不屈的奮鬥,都是他的師長、同學、朋友樂道的。

我媽媽很擔心老大找不到老婆,常常問及老大有了對象沒有。老大很自信地說,他找老婆要找個聰明漂亮的。結果,大媳婦確實漂亮。她也是在加州理工學院唸博士的,比老大小三歲,同校不同班。她先唸化學,後轉數學,在超短時間內完成學位。可以說,她比老大聰明。他們現在一家六口住在美國愛達荷州一個小鎮。抽動症依然,但鎮上的人完全接受了他,視他為一個有個性的異人。

有缺陷的孩子不可自憐,須有自信。培養孩子自信,要教他信人、信天。我相信自助、人助、天助,更相信愛是一切。

孩子患抽動症 父母從不解到接受:有缺陷的孩子不可自憐!

圖:Pixabay

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上文節選並改編自《家有四男:從好男孩到好男人的成長記》

孩子患抽動症 父母從不解到接受:有缺陷的孩子不可自憐!

《家有四男:從好男孩到好男人的成長記》

作者:梁鶴年

出版社:中和出版

出版日期:2017年2月

(點擊書封,了解詳情)

責編:Nico Liu

編輯:Zero Cheung

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